NPO法人 IBDネットワーク

このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

語って頂いた方のプロフィール QS1

QS1 プロフィール

九州地方在住 49歳 女性 潰瘍性大腸炎全大腸型 発症23歳看護師 仕事は非常勤 現在は夫と夫の両親との4人暮らし。

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 23歳の時に重症の全大腸型潰瘍性大腸炎で発症し緊急入院となる。プレドニン投与とIVHなど絶食治療で8か月入院し完全寛解で退院するも半年後に再発。以後20代は慢性持続型で経過する。
 25歳で結婚。26歳で両側大腿骨骨頭壊死と診断され、3年ほど杖をついていた。29歳で流産するが、翌年妊娠。妊娠初期にUC憎悪し入院するも、退院後は体調が安定し、長女を出産した。
 出産後8年間は寛解期となったが、その後憎悪、以後 再燃寛解を繰り返すようになる。毎年のように入院し、社会生活が困難なため相対的手術適応といわれるが、大腸摘出の手術はしていない。憎悪時の治療法は、盲腸に手術で管を通し、プロパデルムクリーム(ステロイド軟こう)を注入する治療や白血球除去療法を行った。
 病気体験をもとに、現在患者会活動を行っている。

この方の語り一覧

会社の人事異動で管理部門になり、人間関係で悩んだのが発病の引き金になったのかなと思う。 CH1A1-1

個人病院に行ってもなかなか診断がつかず、総合病院に行き、大腸の検査をしたところ、大腸の左側に炎症があり、そこでUCの診断がついた。CH1A1-2

4,5年の周期で主治医が変わっている状態なので、なかなか信頼関係というのは、難しいところはあるが、みなさんIBDの専門医なので相互理解はできている CH1A3-1

平成2~3年ごろ、2回目の入院。治療の主体は、ステロイドで、IVH(中心静脈栄養)だけで絶食というのが1ヶ月続きかなりつらかった。その時初めて難しい病気なんだと思った。 CH1B1-1

平成12年ころに大腿骨頭壊死という足の骨の病気になって、手術をした。原因はよくわからないがステロイドの大量摂取かもしれない。 CH1B1-3

ステロイドは累積で約15,000ミリグラムくらいまで行っているので今はもうやめている。 CH1B1-4

寛解になってくると医者も手術は勧めることができない。相対的適応では手術を決断するのはなかなか難しい。 CH1C2-1

当初食事に関しては、低脂肪低残渣が過度に徹底されていたが、スポーツは適度に行っていた。CH1D1-1

潰瘍性大腸炎患者でない両親に病状が悪い時には少しあたったりする。しかし妻は同病なのでそのあたりはあうんの関係。 CH1D2-1

仕事を継続するためにはやはり職場の理解というのが必要で、今の職場ではサポート体制も取ってもらってます。上司に対しても、体調というのは逐次報告して通院の配慮もしてもらえる。 CH1D4-1