NPO法人 IBDネットワーク

このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

語って頂いた方のプロフィール KT9

KT9 プロフィール

診断時45歳、インタビュー時52歳(2013年2月16日)関東地方在住3年間の内科治療の後2009年に全摘手術をした。術後はほぼ順調で現在は便の回数も7回程度で安定している。家族は母親と妻と3人暮らし。

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 近所のクリニックで潰瘍性大腸炎と診断された当初は軽症だったが、1年ほどの間に急激に悪くなった。その間ペンタサやステロイドの治療などやったが、潰瘍がS状結腸から直腸に広がって行った。その後もそのクリニックで2年ほど治療したが、一向によくならなかったので、区の講演会で紹介された大学病院に行って、そこでまた1年ほど治療した。
 その間ペンタサはすぐに頭痛と下痢の副作用がでたので、もっぱらステロイドが治療の中心となり、その結果筋肉が落ちてしまうという副作用や、精神的に不安定な状態になってしまった。さらに自分のケースは慢性持続型というもので、寛解状態になることがないということ、また自営業ということもあり、何度も内科治療のために入院することができない状況だったことなどがあり、思い切って手術をすることになった。
 手術については、事前にインターネットやブログで患者の体験談を読んだり医師からも手術のことや術後の説明も受けたが、それでも不安とか恐怖心は残っていたけれど、本来の自分に戻れるんじゃないかという希望をもって手術に臨むことにした。
 術後については、手術直前までステロイドを使っていたので、術後も徐々にステロイドを減らしていったが、その離脱から2-3カ月くらいしてから、関節炎と鬱症状が出てしまった。関節炎の方は治るのに2年ほどかかり、鬱の方も完治するのに2年ほどかかった。排便については、術後直後は20回くらいだったが1-2年くらいで徐々に減ってきて、3年後には10回を割るようになった。
 術後3年半の現在では1日7回くらいとなった。妻と母親にはずいぶん心配もかけたが、自分のケースでは手術の選択が最良だったと思う。術後は大腸を取ってしまうので体力はかなり低下すると思いこんでいたが、時間の経過と自分の努力で予想以上に体力の回復ができたことを実感している。

この方の語り一覧

会社の人事異動で管理部門になり、人間関係で悩んだのが発病の引き金になったのかなと思う。 CH1A1-1

個人病院に行ってもなかなか診断がつかず、総合病院に行き、大腸の検査をしたところ、大腸の左側に炎症があり、そこでUCの診断がついた。CH1A1-2

4,5年の周期で主治医が変わっている状態なので、なかなか信頼関係というのは、難しいところはあるが、みなさんIBDの専門医なので相互理解はできている CH1A3-1

平成2~3年ごろ、2回目の入院。治療の主体は、ステロイドで、IVH(中心静脈栄養)だけで絶食というのが1ヶ月続きかなりつらかった。その時初めて難しい病気なんだと思った。 CH1B1-1

平成12年ころに大腿骨頭壊死という足の骨の病気になって、手術をした。原因はよくわからないがステロイドの大量摂取かもしれない。 CH1B1-3

ステロイドは累積で約15,000ミリグラムくらいまで行っているので今はもうやめている。 CH1B1-4

寛解になってくると医者も手術は勧めることができない。相対的適応では手術を決断するのはなかなか難しい。 CH1C2-1

当初食事に関しては、低脂肪低残渣が過度に徹底されていたが、スポーツは適度に行っていた。CH1D1-1

潰瘍性大腸炎患者でない両親に病状が悪い時には少しあたったりする。しかし妻は同病なのでそのあたりはあうんの関係。 CH1D2-1

仕事を継続するためにはやはり職場の理解というのが必要で、今の職場ではサポート体制も取ってもらってます。上司に対しても、体調というのは逐次報告して通院の配慮もしてもらえる。 CH1D4-1