NPO法人 IBDネットワーク

このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

語って頂いた方のプロフィール KT3

KT3 プロフィール

診断時31歳、インタビュー時50歳(2012年3月)関東地方在住。長年にわたる内科治療と数回の入院のあと手術をし、現在は元気に小学校の教員をしている。家族構成は夫と娘、息子、夫の両親の6人家族。

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 最初に潰瘍性大腸炎という病名を言われた時は、始めて聞いた病気だったし、痛みもなにもないので軽く考えていたけれど、医師の方が「日常生活はおくれますからとか、大丈夫です、大丈夫です」みたいなことを言うので、なんだろうなと思った。
 その時子供は一人いたが、もう一人どうしてもほしかったので主治医と相談しながら調子のいい時になんとか無事に出産することができた。しかし、下の子が生まれて2歳になる直前に、育休が明けて仕事に復帰して、その年がまたものすごく忙しかったっていうこともあって、悪化してしまった。それもかなり厳しい状況で、お腹が痛くて動けないような感じでトイレに行った後、もう本当に体が崩れ落ちるような感じで痛いのとだるいのとで、3ヶ月半入院した。
 その後も毎年春になると具合が悪くなって1カ月位ずつ入院するということが4年くらい続いた。そうしてなんども良くなったり悪くなったりしているうちに、直腸が固くなって内視鏡もなかなか入らなくなったり、便意を感じたらすぐにトイレに行かなければならなくなって、医者からも手術を勧められ、不安もあったが43歳の時に手術を決意した。術後はしばらく頻繁にトイレに行かなければならなくて、どこにも行けず大変苦しかったが、徐々に良くなり半年後にはパートに戻り、1年後にはフルタイムの今の職場に復帰することができた。
 就職に際しては健康診断書の提出があったが、既往の欄に嘘を書くわけにはいかないので病名を書いたが、医師のコメントを書くようなところがあったので、そこに「仕事をするにあたっては差し障りがない」ということを書いてもらえたので問題なく就職できた。

この方の語り一覧

会社の人事異動で管理部門になり、人間関係で悩んだのが発病の引き金になったのかなと思う。 CH1A1-1

個人病院に行ってもなかなか診断がつかず、総合病院に行き、大腸の検査をしたところ、大腸の左側に炎症があり、そこでUCの診断がついた。CH1A1-2

4,5年の周期で主治医が変わっている状態なので、なかなか信頼関係というのは、難しいところはあるが、みなさんIBDの専門医なので相互理解はできている CH1A3-1

平成2~3年ごろ、2回目の入院。治療の主体は、ステロイドで、IVH(中心静脈栄養)だけで絶食というのが1ヶ月続きかなりつらかった。その時初めて難しい病気なんだと思った。 CH1B1-1

平成12年ころに大腿骨頭壊死という足の骨の病気になって、手術をした。原因はよくわからないがステロイドの大量摂取かもしれない。 CH1B1-3

ステロイドは累積で約15,000ミリグラムくらいまで行っているので今はもうやめている。 CH1B1-4

寛解になってくると医者も手術は勧めることができない。相対的適応では手術を決断するのはなかなか難しい。 CH1C2-1

当初食事に関しては、低脂肪低残渣が過度に徹底されていたが、スポーツは適度に行っていた。CH1D1-1

潰瘍性大腸炎患者でない両親に病状が悪い時には少しあたったりする。しかし妻は同病なのでそのあたりはあうんの関係。 CH1D2-1

仕事を継続するためにはやはり職場の理解というのが必要で、今の職場ではサポート体制も取ってもらってます。上司に対しても、体調というのは逐次報告して通院の配慮もしてもらえる。 CH1D4-1