NPO法人 IBDネットワーク

このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

語って頂いた方のプロフィール HK1

HK1 プロフィール

診断時:29歳 インタビュー時:53歳(2012年11月)北海道地方在住。トイレが頻回になって出血もあり、痔かと思って病院に行ったら即入院となり、潰瘍性大腸炎(UC)と診断された。以来さまざまな内科治療を経験し、入院も通算7回を数えている。手術も考えたことがあるが、まだしていない。家族は妻と成人した子供が二人。

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 最初にUCと診断された病院は当時はまだUCの患者の経験が少なく内視鏡検査も初めてという主治医だった。当初はステロイドによる治療を行ったが、副作用で緑内障になった(現在そのため左目がほとんど見えない状態)ため、ステロイドは中止してペンタサや最近出たアサコールという薬と、食事を減らしてエレンタールにより寛解を維持するようにしていたが、最近この基本薬であるペンタサとアサコールに薬のアレルギーを発症していることが判明した。
 精神的に大きなショックを受けたのは発病した時よりも、再燃した時と、基本薬であるペンタサとアサコールにアレルギーを発症した時であった。再燃するまでは初回発作型だと勝手に思い込んでいたので、再燃した時初めて病気を自覚して受け入れたのだと思う。また、ペンタサなどの基本薬のアレルギーを発症した時は、もう手術しかないのかと不安な状態になった。
 仕事に関しては発症してからもずっと同じ会社で勤務してきたが、症状を配慮してもらい単身赴任から予定より早く戻してもらったり、外回りの仕事から経理という内勤に変更してもらったり、という配慮をしてもらえたことは大変ありがたかった。
 家族の協力も非常に大きく有りがたかった。特に食事には普段から気を付けなければならないので妻も大変だったと思う。また子供が生まれており、妻も働いていたので、義理の母が仕事を辞めてまで同居してくれて、子供の面倒や食事作りをしてくれたことが大変ありがたく感謝している。

この方の語り一覧

会社の人事異動で管理部門になり、人間関係で悩んだのが発病の引き金になったのかなと思う。 CH1A1-1

個人病院に行ってもなかなか診断がつかず、総合病院に行き、大腸の検査をしたところ、大腸の左側に炎症があり、そこでUCの診断がついた。CH1A1-2

4,5年の周期で主治医が変わっている状態なので、なかなか信頼関係というのは、難しいところはあるが、みなさんIBDの専門医なので相互理解はできている CH1A3-1

平成2~3年ごろ、2回目の入院。治療の主体は、ステロイドで、IVH(中心静脈栄養)だけで絶食というのが1ヶ月続きかなりつらかった。その時初めて難しい病気なんだと思った。 CH1B1-1

平成12年ころに大腿骨頭壊死という足の骨の病気になって、手術をした。原因はよくわからないがステロイドの大量摂取かもしれない。 CH1B1-3

ステロイドは累積で約15,000ミリグラムくらいまで行っているので今はもうやめている。 CH1B1-4

寛解になってくると医者も手術は勧めることができない。相対的適応では手術を決断するのはなかなか難しい。 CH1C2-1

当初食事に関しては、低脂肪低残渣が過度に徹底されていたが、スポーツは適度に行っていた。CH1D1-1

潰瘍性大腸炎患者でない両親に病状が悪い時には少しあたったりする。しかし妻は同病なのでそのあたりはあうんの関係。 CH1D2-1

仕事を継続するためにはやはり職場の理解というのが必要で、今の職場ではサポート体制も取ってもらってます。上司に対しても、体調というのは逐次報告して通院の配慮もしてもらえる。 CH1D4-1